Durante el miércoles 12 de junio, el Centro UC de la Familia realizó la segunda edición del Ciclo Desafíos para la Vida, llamada “Acompañamiento en los cuidados paliativos”. La instancia contó con la participación de dos expertas, quienes fueron las encargadas de entregar sus análisis y visiones de la materia.
Durante la segunda parte del ciclo de charlas “Desafíos para la vida: Herramientas para el acompañamiento familiar”, se contó con la moderación de la coordinadora de investigación del Centro UC de la Familia, Alejandra Retamal, y la participación de las expertas Maite Uriarte, médico cirujano de la Universidad de Chile y jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Clínico San Borja Arriarán (HCSBA), y Aintzane Gallastegui, enfermera de la Pontificia Universidad Católica de Chile y académica del Programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos UC. Las especialistas profundizaron tanto en sus experiencias como en el significado de los cuidados paliativos.
Para explicar con mayor profundidad la temática de la charla, la Dra.Maite Uriarte comenzó exponiendo algunos aspectos de lo que significa vivir con una enfermedad avanzada o terminal. “Es imposible en una presentación transmitir lo que es vivir con una enfermedad avanzada o terminal porque la experiencia es totalmente personal, cada persona, cada familia, lo va a vivir totalmente distinto. Pero vamos a trazar unas ideas para entender” mencionó la jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del HCSBA.
Vivir con una enfermedad avanzada o terminal
Con el propósito de iniciar la conversación sobre este tipo de enfermedades, la Dra. Uriarte definió estos casos, “es una enfermedad avanzada, que se encuentra en las etapas más finales y que es progresiva (…) Se hace incurable, con pocas posibilidades de responder al tratamiento, lo que determina que las personas tengan un pronóstico de vida limitado”. A su vez, mencionó que las características de las enfermedades terminales se basan en pacientes con múltiples síntomas donde se presentan problemas en distintos aspectos de la vida que conllevan a un gran impacto emocional para el mismo paciente y su entorno cercano.
Para ilustrar cómo es vivir con este tipo de enfermedad, la jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del HCSBA, retrató la situación como una torre que se desmorona, donde “tiemblan todos los pilares, la base donde yo estoy construyendo todo. No puedo seguir construyendo o poniendo torres hacia arriba, no puedo seguir construyendo a futuro”. Respecto al sufrimiento que se puede desencadenar, la Dra. Uriarte destaca que este es subjetivo, puesto que “el mismo hecho puede ser vivido de forma totalmente distinta para cada persona”.
La raíz del sufrimiento es identificado por la Dra. Uriarte como el momento donde se genera un desequilibrio en la balanza, donde existe una amenaza que viene a quebrar la cotidianidad de la vida pero que las herramientas o recursos que se tienen para afrontarla, no son suficientes. Al respecto, la experta explicó que el sufrimiento cuenta con diferentes artistas: biológicas, psicológicas, espirituales y socio/familiares.
Tomando en consideración las diferentes aristas del sufrimiento, es que la doctora destaca el enfrentamiento de la enfermedad: “No puede existir intervención paliativa efectiva sin considerar a fondo la experiencia del sufrimiento”. Junto a esto, menciona que para modular esto, es importante trabajar las amenazas y también los recursos y capacidades.
¿Cómo acompañar a quienes viven con una enfermedad avanzada?
Luego de la presentación de Maite Uriarte, continuó la académica del Programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos UC, Aintzane Gallastegui, quien expuso detalladamente el proceso de acompañamiento de los cuidados paliativos.
La enfermera y académica UC, comenzó retratando la situación de vulnerabilidad y complejidad que atraviesan los pacientes con enfermedades terminales y sus seres queridos, “muchas veces ellos se enfrentan a la incertidumbre, dudas, al no saber cómo manejar ciertas circunstancias para las cuales no necesariamente tenemos que estar preparados, el ¿cómo cuidar a alguien que antes era totalmente autónomo y que ahora depende de mí para las cosas más básicas de la vida?”.
Ante esto, la experta se remontó al momento del diagnóstico de la enfermedad, donde destacó que el primer es “abrir el tema”: “Se trata de poder hablar que esto es real, que esto está pasando (…) Y que lo más importante es que estamos juntos” mencionó.
Respecto al acompañar y cuidar a alguien que tiene una enfermedad terminal, la académica ahondó en una situación común en estos casos que es el evitar hablar de un hecho que produce dolor. Sin embargo, destaca la importancia de escuchar, de permitir que esta persona pueda verbalizar lo que está viviendo, “es dar permiso a no estar bien”.
Al mismo tiempo, menciona que otra situación común vendría siendo el sobreproteger a esta persona que está enferma. Ante ello, la académica destaca el respeto de la autonomía, “esto no solamente en la parte funcional sino también en la toma de decisiones, qué es importante para ella, en qué necesita puntualmente que yo lo ayude, respetando los espacios de privacidad”.
Frente al acompañamiento de una persona con una enfermedad terminal, la experta dio los siguientes consejos para también “cuidarse mientras cuido de otro”. Entre ellos destacó: “No olvidar el autocuidado, tanto la alimentación, la vida social y la actividad física. Programar respiros del rol de cuidado e identificar los límites propios”.
Respecto a la función de los cuidados paliativos, la experta menciona que “lo que buscamos es acompañar a personas y familias que viven esta situación extrema de cualquier edad, que tienen enfermedades graves, que sabemos que van a morir en los próximos meses, años, etc. Y con el objetivo de que sobre todo, tengan la mejor calidad de vida posible”.
Ronda de preguntas
Tras las presentaciones de las expertas, Maite Uriarte y Aintzane Gallastegui, la coordinadora de investigación del Centro UC de la Familia, Alejandra Retamal, dio paso a una ronda de preguntas que nacen a raíz de lo expuesto en la charla.
Frente a la situación de tener un paciente que esté en negación, donde no quiere recibir los cuidados paliativos, Aintzane Gallastegui menciona que es una situación usual, sin embargo lo que se hace en estos casos con el equipo de profesionales es que “se acompaña a la persona a su ritmo y se facilita la información que la persona necesite saber”.
Complementando lo anterior, la Dra. Uriarte menciona la importancia de respetar el proceso personal y de “acompañar a la medida que esa persona va aceptándolo”. Frente al rechazo del paciente, la experta profundiza en comprender la resistencia que lleva a esta persona a reaccionar de esa manera, puesto que según el motivo se puede tener una conversación explicándole el proceso o desmintiendo algunas concepciones erróneas que se puedan tener de los cuidados.
Posteriormente, se les preguntó a las expertas sobre la situación que conlleva dar cuidados paliativos a niñas, niños o adolescentes. Respecto ello, la académica del Programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos UC, Aintzane Gallastegui, lo describe como un “desafío bien particular”, ya que implica acompañar a los padres en el proceso de darse cuenta que “a lo mejor hacerlo todo para tratar de salvar al hijo, deja de ser lo mejor para este niño, y lo mejor es enfocarnos es acompañarlo y amarlo en el momento final de su vida”. A su vez, la experta destaca la voz de los mismos niños en estas situaciones, “uno trata de aislar a los niños de este proceso, de ocultarles información, y en la experiencia en realidad los niños se dan cuenta de absolutamente de todo”.
Para concluir con la charla, se les preguntó a las expertas por los autocuidados que ellas mismas toman al momento de lidiar con situaciones que conllevan una fuerte carga emocional. La Dra. Uriarte mencionó, “trabajar en cuidados paliativos ha cambiado mucho mi percepción de la vida y de la muerte”, donde explicó que tiene un sentimiento de plenitud cada vez que ayuda en este proceso. Por su parte, la académica Aintzane Gallastegui, dijo: “en cuidados paliativos uno aprende a reconocer la muerte como parte de la vida (…) y el poder ver nuestro trabajo con el objetivo de que esa persona pueda vivir dignamente de la mejor manera hasta el final, uno realmente termina con un calor en el corazón”.
Puedes ver la charla completa aquí